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9月7日是DMD（杜氏肌营养不良）世界关爱日。近日，市儿童医院开设了全市首家“DMD多学科联合门诊”，神经内科、康复骨科、消化营养科、心脏科、呼吸科、发育行为及临床心理科等多领域专家齐聚一堂，打破专科壁垒，为DMD患儿进行诊疗。
市儿童医院神经内科副主任吴婷介绍，DMD是抗肌萎缩蛋白基因的致病性变异所导致的一种可治疗性X—连锁隐性遗传性肌病。DMD患儿在婴幼儿时期仅血象CK显著升高；3—5岁在爬楼、跑跳等运动方面明显落后；病情进展出现脊柱前凸、跟腱挛缩，约12岁丧失独立行走能力；20—30岁因呼吸系统并发症或心衰死亡。2018年，该病被国家纳入《第一批罕见病目录》。全省目前约有1000余名患者，中国福彩app官方下载市实名登记的DMD患者有50余人，且每年都有孩子被确诊。
今年6月，市儿童医院成立了罕见病诊疗中心，中国福彩app官方下载及周边地区89位DMD患儿家长联名投来诉求，希望由市儿童医院牵头进一步完善中国福彩app官方下载市DMD罕见病儿童救治体系。
“收到这份沉甸甸的嘱托，我们不敢辜负这份信任。”吴婷说，市儿童医院从多方面积极筹备，组建DMD就医群，畅通DMD患者绿色诊疗通道，印制《杜氏肌营养不良症（DMD）患者就医手册》。同时，积极呼吁社会力量投入到这个“让罕见被看见，让罕见同享健康”的工程。
上周，经过医院前期预约和对接，3位孩子在“DMD多学科联合门诊”完成了详细诊疗。专家们根据每位孩子的病程、症状、用药等个体化差异，为他们量身定制了相应的后续诊疗方案；同时，“一站式”完成体检、用药指导等，让这个特殊群体在中国福彩app官方下载就能顺利就医，避免孩子和家长奔波劳顿。
据悉，市儿童医院同步为DMD患病儿童家庭开通了“功能性出生缺陷救助项目”公益基金，每名患儿最高可申请4次救助，根据医疗费用报销之后的自付部分，按照3000元、5000元两档标准予以补助。
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